Proseguono anche per quest’anno gli incontri informativi sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare organizzati dalla cooperativa Spazio Vita in collaborazione con AUS Niguarda onlus e coodinati da ricercatori, medici, personale sanitario ed operatori del settore.
L’obiettivo del progetto è quello di realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare, attraverso la diffusione di newsletter informative ed incontri di approfondimento.
Gli obiettivi:
- Monitorare la situazione attuale in tema di ricerca sulle lesioni midollari;
- Facilitare l’accesso alle informazioni in tema di lesione midollare e di cura attraverso news;
- Realizzare incontri informativi in tema di lesione midollare;
- Guidare la persona con lesione midollare nella lettura delle informazioni accessibili attraverso i siti internet per una corretta interpretazione dei dati;
- Contenere le false illusioni che facilitano i cosiddetti viaggi della speranza alla ricerca di cure risolutive
- Condividere i risultati della ricerca tra enti di ricerca, operatori, medici, pazienti, persone con lesione midollare e familiari.
Il progetto, anche per il 2018, sarà sostenuto dalla Chiesa Evangelica Valdese.
Nell’ambito del progetto è stato elaborato in collaborazione con FAIP Onlus un Questionario sulle aspettative delle persone con lesione midollare rispetto ai risultati della ricerca.
Si tratta di alcuni semplici quesiti che richiedono solo pochi minuti del tuo tempo.
- Partecipa anche tu entro il 15 Marzo https://it.surveymonkey.com/r/aspettative_ricerca
Il tuo contributo ci sarà molto utile per sapere quali sono le tue aspettative e orientare futuri studi sul tema.
- Consulta gli approfondimenti dell’edizione precedente
- Video del convegno finale “Conoscere per capire: una giornata dedicata alla ricerca sulle lesioni midollari”
Approfondimenti 2018
Newsletter n°1 “La ricerca sulle lesioni midollari non traumatiche: l’esempio della spina bifida”
Newsletter n°2 “I difetti di sviluppo del tubo neurale: un caso italiano e le politiche di salute pubblica internazionali“